株式会社COMEDY'S
~10月12日の世界関節炎デーに合わせて2年連続開催~
会場参加者での集合写真
関節リウマチ患者のための体験型疾患啓発イベント「LOVE ME ALL FES」が世界関節炎デーの2024年10月12日に東京都千代田区のLIFULL TABLEにて開催され、229人の方に参加いただきました。(会場参加及びオンライン参加の合計人数)
会場では参加者同士の交流会やトークライブ、キャリア相談、身体と心のケアに関する体験コーナー、フードマルシェ、協賛企業によるサービス紹介などのコンテンツを提供。参加者一人ひとりが、”悩んでいるのは自分だけじゃない”と、前向きに生きる希望を抱ける時間となりました。
オンラインに視聴可能なコンテンツの一部アーカイブをYouTubeにて配信中です。(2024年11月30日まで)
関節リウマチ患者の数は日本国内に100万人、毎年約1万5000人が新規に発症
この記事を読んでいるあなたは、「関節リウマチ」をご存知でしょうか?温泉の効能で書かれることも多いため、腰痛のように捉えられることも多いのですが、決して温泉に入れば症状が良くなる病気ではありません。
関節リウマチは自己免疫疾患の一つで、自身の免疫の異常により、手足をはじめとした全身の関節が腫れたり痛んだりする病気です。進行すると、骨や軟骨が壊れて関節が動かせなくなり、日常生活を送ることも困難になります。また、一般的に完治は難しいとされており、一生病気と向き合わなければいけません。
日本国内の患者の数は約100万人と言われており、毎年約1万5000人が発症しています。男女比では人口1000人あたり女性5.4人、男性1.1人と、女性に多い病気です。そして、一般的には「お年寄りがなる病気だよね」という認識が強いですが、実は就職や結婚・出産など、人生の選択肢が多い20~30代 (AYA世代※)の方も多く発症します。※15~39歳の世代を指す
関節リウマチは、症状による体調不良もさることながら、社会からの誤解や偏見が根強く残っている疾患です。目には見えづらい症状で体調のコントロールもしづらいことから、一見すると「サボっている」と誤解を受けやすく、社会からの理解不足や、就労における課題が多く存在しています。
LOVE ME ALL FESによって、”持病があっても前向きに生きられる社会”を実現したい
「LOVE ME ALL FES」は、そんな関節リウマチ当事者が立ち上げた、”持病があっても、人生を楽しもう!”をコンセプトにしたイベントです。「関節リウマチでも社会で活躍しているロールモデルとなる人と出会う場をつくりたい」「当事者同士の繋がりや、情報交換の場をつくりたい」そして、「出会いを通じて、前向きに生きる人を一人でも多く増やしたい」そんな想いで運営しています。
大切にしていることは、”前向きに未来を考える機会を提供する”ということです。従来の疾患に関するイベントは治療法や現状の悩みが主題となることが多く、ネガティブな空気感が強い印象でした。そのため、LOVE ME ALL FESでは現状と向き合い将来を考えるためのコンテンツや、治療の辛さを忘れるような、楽しい気持ちを醸成するための体験を多く企画しています。
「LOVE ME ALL FESで先輩の経験談を聞いて、復職しようという勇気が湧いた!」「一緒にこの病気を乗り越えようと思える仲間に出会えた!」「変形してしまった指も、可愛くネイルをしてもらって少し愛せるようになった」など、明日への前向きな一歩が踏み出せる時間を届けています。
<主催者紹介>
自身も関節リウマチ患者である当社代表・藤田 愛(株式会社COMEDY’S代表)と菅野 沙紀(YouTubeチャネル「実は嫁がリウマチでして」を運営)が立ち上げた団体・「LOVE RAプロジェクト」が主催しています。
▼LOVE RAプロジェクト主催者
左:LOVE RAプロジェクト発起人・藤田 愛/右:LOVE RAプロジェクト共催・菅野 沙紀
■公式サイト
note:https://note.com/fujiko__1019/n/na5ac1b8c1743
クラウドファンディング(2023年実施):https://camp-fire.jp/projects/700064/view
■公式SNS
Instagram:https://www.instagram.com/loveraproject/
X:https://twitter.com/love_ra_project
10月12日(土)第2回LOVE ME ALL FESを開催、229人が参加
「世界関節炎デー」当日に開催した今年度は、オンライン・オフライン合わせて前年を上回る229人の方にご参加いただきました。会場には都内在住の方のみならず、北海道や大阪、九州と全国各地から「このイベントに参加するために東京に来た」と言う方も。主催者と同年代である20~30代の方はもちろん、40代・50代の方も数多く参加し、関節リウマチという共通項をもとに、交流や情報交換が活発に行われました。
当日ご提供したイベントや企画
<メイン企画>
トークライブ/瞑想ヨガ体験/キャリア相談/グループトーク
<その他企画>
●身体と心のプロによる体験&サービス紹介コーナー
アロマハンドマッサージ/内臓整体/リフレクソロジー/ネイル体験/プチ感情分析/電磁波ケア/mioQR
●フードマルシェ
グルテンフリーの米粉パン・スイーツ/健康おむすび/ハーブティーバリスタのコーヒー
●協賛企業コーナー
おいしい健康/コープ共済(敬称略)
関節リウマチを乗り越えた先輩によるトークライブ
瞑想ヨガ
アロマハンドマッサージ
フードマルシェ
参加者の声
・関節リウマチと診断されてまだ3ヶ月で不安しかないなか、フェスに参加できて本当に心が救われました!
・プロの方にネイルをやってもらうのは初めてでした。「自分を大切にしてもいいよ」そんなメッセージとして、かわいいネイルを眺めて過ごそうと思います
・周りにリウマチ患者がおらず相談もできない状況で、皆さんの情報発信が頼りです。
・オンラインで参加しました。来年は体調を整えて、リアル会場に参加したいです!
・いつも食事は制限をしているので、気兼ねなく身体に良い食事が楽しめるマルシェにワクワクしました
・関節リウマチのお友達ができ、今度一緒にご飯に行く約束をしました!
協賛企業の声
・参加者の皆さんにとって共感していただける場になったこと、嬉しく思います。皆さんの表情が生き生きされていたのが印象的で、つながりや共感の場を提供されているLOVE RAプロジェクトの取組は素晴らしいと思いました。
・サービス紹介の機会をいただき、ありがとうございました。早速サービスの登録やグループへの参加をしていただいています。交流会で皆さまが積極的にお話しされていたので、とても盛況なイベントだと感じました。
今後の活動
毎月継続的に、オンラインを中心としたコミュニティ運営を行っています。この活動を通して、関節リウマチ患者のキャリアとライフをサポートします。詳しくは公式SNSをご覧ください。
●専門家によるスペシャル講座(毎月1回)
イベントで大人気だったヨガをはじめ、漢方のプロ、腸活のプロといったセルフケア分野から、転職相談のプロ、ファイナンシャルプランナーの方など、キャリアとライフにまつわる、豪華ゲストによる講座を実施。
●オンライン交流会(毎月1回)
コミュニティ参加者メンバーで毎月オンライン交流会を開催。体調のことや関節リウマチとの付き合い方など、当事者だからこそわかり合える時間を過ごせます。
●リアル交流会
関節リウマチに良い温泉施設巡り&身体に優しい食事を食べるオフ会を実施。イベント以外にも、リアルでの交流の場を設けています。
▼活動の様子
左:オンラインにてプロのFPによる医療費控除についての学びday/右:コミュニティ参加者で温泉へ!リアル交流会
主催者からのメッセージ
「なぜ私たちがこのプロジェクトをやるのか?」と聞かれたら、答えはシンプルです。それは、「今社会に必要だと感じる理解や機会が、まだこの世の中にないから」。最後に代表の想いを読んでいただければ幸いです。
■LOVE RAプロジェクト発起人・藤田より
私が「若年性関節リウマチ」と診断結果を告げられたのは、16歳の春でした。華の女子高生のはずが、人生のどん底。大好きな部活はもちろん、歩くことも、ペットボトルの蓋さえも開けられない日々に、不安で胸が押しつぶされ、泣いてばかりの毎日でした。
幸い薬が身体に合い、日常生活は問題なく過ごせるようになったものの、進学、就職、恋愛…。どれを切り取っても、関節リウマチが無関係になることはなく、持病と共に生きる難しさを肌で感じてきました。
でも、「病気のせいでこんな人生になった」なんて思いたくない。むしろ、「この経験があったから、今の自分がいる」と思いたい。そんな気持ちで、SNSでの発信をスタート!おかげで今一緒にプロジェクトを運営する仲間に出会うことができ、「関節リウマチと生きる人に希望を届けたい」という夢もできました。
まだまだ始まったばかりの活動ではありますが、「関節リウマチを理由に人生を諦めることのない社会」を本気でつくっていきます。この記事を通して、共感・賛同いただける方に一人でも多く出会えますように。
LOVE RAプロジェクトでは今後も、関節リウマチの疾患啓発イベントや、当事者及び家族・パートナーの方々が繋がれるコミュニティ活動を通して、当事者やまわりの方々が生きやすい社会づくりを進めて参ります。
<活動に賛同・協賛いただける企業を募集中>
LOVE RAプロジェクトでは、今後も関節リウマチ患者のための情報発信やイベントの運営を行う予定です。この取組に賛同し、協賛やコラボレーションしていただける企業を募集しています。
・活動に賛同いただける
・自社のサービスと親和性が高く、関節リウマチ患者に情報を発信したい
・社員に関節リウマチ患者がおり、情報交換がしたい
など、ご興味を持って頂ける場合は下記までお問い合わせください。
<LOVE RAプロジェクト問い合わせ先>
団体名 LOVE RAプロジェクト
住所 愛知県名古屋市中村区平池町4丁目60番地の12グローバルゲート名古屋11F
連絡先 lovera.project@gmail.com 担当・藤田
公式SNS https://www.instagram.com/loveraproject/