NPO法人愛知こどもホスピスプロジェクト

ヨーロッパ視察の知見を共有し、愛知のこどもホスピスの未来を考える一日に

参加者からも多数の質問や意見をいただいたパネルディスカッションの様子

2024年12月1日、NPO法人愛知こどもホスピスプロジェクト（愛知県名古屋市、代表：畑中　めぐみ）は「ヨーロッパこどもホスピス視察報告会」を日本メナード化粧品株式会社 本社（愛知県　名古屋市）にて開催しました。対面とオンラインのハイブリッド形式で行われ、180名を超える参加者が集いました。報告会では、イギリス、ドイツ、オランダのこどもホスピスやこども病院を視察した内容を紹介。現地で得られた知見をもとに、「こどもの尊厳の確保」や「こどもホスピスとしての在り方」、「ファンドレイズや施設の場所選定」など、多岐にわたるテーマについて議論が交わされました。

■ヨーロッパ視察の背景
　難病や重い障害があるこどもは日本全国に約 20 万人、また生命が脅かされる病気や重度の障害
(life-threatening conditions: LTC)があるこども達は約 2 万人いるといわれています。
LTC にあるこども達は、「治るまでは」、「仕方がない」と制限や我慢の多い生活を送っています。
そしてまた、LTC にあるこどもに周囲の注意や関心が向きやすいため、その「きょうだい」も、我慢の多い生活となり、様々な心理社会的な負担を負う状況にあります。
特にイギリスはこどもホスピス発祥の地であり、すでに50施設以上のこどもホスピスが国内に存在しています。イギリス、ドイツでは、LTCにあるこどもと家族を地域で支える文化の醸成が進み、先進的な取り組みが実施されています。今回の視察ではそのような学びを日本の現場に活かすべく、NPO法人愛知こどもホスピスのメンバーが実際にイギリス、ドイツ、オランダの施設を訪問しました。

■視察報告会　内容紹介

副代表の新家、佐々木による各施設の詳細報告

副代表の新家、佐々木からは豊富な現地写真を交えて各施設の詳細を報告しました。現地視察で触れた、こどもの尊厳を中心に据えたきめ細かなケアを行う各施設の取り組みと、その根底にあるホスピスマインドについて、皆様と共有をさせていただきました。

横浜こどもホスピスプロジェクト代表理事　田川 尚登様による横浜こどもホスピスでの実践のご紹介

続いて、日本におけるこどもホスピス運営の第一人者である横浜こどもホスピスプロジェクト代表理事　田川 尚登様に登壇いただき、運営されているこどもホスピス「うみとそらのおうち」での実践について、豊富な経験も踏まえてご紹介をいただきました。

「愛知におけるこどもホスピスの未来」をテーマにパネルディスカッション

次のプログラムでは、引き続き田川様や、また名古屋市こども青年局子ども福祉課の守屋 悟様をお迎えし、「愛知におけるこどもホスピスの未来」をテーマにパネルディスカッションも開催。参加者からの質問や意見に丁寧にお答えいただきました。その中で、こどもホスピス活動の意義や課題が一層深掘りされ、参加者の間で多くの共感と気づきが生まれました。

報告会の最後には、代表・畑中が参加者に向けて愛知でのこどもホスピス設立に向けた今後の課題、特にこどもホスピス開設に必要な建設資金についてと展望をお伝えし、会を締めくくりました。

■参加者の声
参加者から寄せられたアンケートの結果では、「感動的で学びが多い時間」となり、日本でのこどもホスピス支援の必要性を改めて考える契機となったこと、ヨーロッパの事例を参考にしつつ、活動の方向性を具体的に模索したいという前向きな意欲をお伝えいただくご回答を多くいただきました。

「ホスピスマインドを広め、仲間を作り、できることからチャレンジしていきたいと強く思いました！」
「家族ぐるみの支援が充実していることを知り、特に『きょうだい児』への支援が多く語られていた点に希望を感じました。」
「医療水準にさほど差がないヨーロッパと日本で、これほど小児医療やこどもホスピスの環境が違うことに驚きました。」
「病気の有無にかかわらず、こどもの成長・発達が守られる当たり前の環境を作るために、できることからチャレンジしていきたいと思いました。」
「とても温かい雰囲気で、学びが多い時間でした！講演者の方々が素晴らしく、人と人をつなぐ大切さを感じました。」
「愛知にもこどもホスピスができるという現実味を感じ、ボランティアとして少しでも力になりたいと強く思いました。」
■主催者コメント
視察を通じて得られた貴重な経験と学びを共有するこの報告会は、柴原医療福祉財団様のご支援と日本メナード化粧品株式会社様のご協力のもと、実現しました。「存分に生きるを、一緒に。(Living Life to the Fullest-Together.)」という理念のもと、重い病気や重い障がいのあるこどもときょうだい、家族がより豊かに過ごせる社会の実現に向けて、同法人は今後も活動を続けてまいります。

■今後の開催情報など
愛知こどもホスピスプロジェクトでは、2025/1/12に、病気や障がいのあるこどものきょうだいさんのサポートを学ぶ「シブリングサポーター　研修ワークショップ」を開催いたします。詳細・申込についてはリンク先をご確認ください。
今後もイベント開催情報等は、公式HPや公式インスタグラムにて随時発信を行ってまいります。

■「ヨーロッパこどもホスピス視察報告会」企画・協力
【主催】
NPO法人愛知こどもホスピスプロジェクト

【協賛】
公益財団法人 柴原医療福祉財団

【ゲスト】
名古屋市
認定NPO法人横浜こどもホスピスプロジェクト

【協力】
日本メナード化粧品株式会社