Lifestyle特集

8月号「私たちのCHALLENGE STORY」のテーマは発達障害。 誰もが「『頑張ってるね』と言われたい」

プロフィールにも書きましたが、三男を9歳で亡くしました。名前はケインです。9年前の7月15日でしたので、もうすぐちょうど命日です。

ケインは「ロスモンド・トムソン症候群」という世界でも300例しかないと言われていた生まれつきの難病でした。手が段々と硬くなり、歩けていた脚も最後には電動車椅子になったのですが、話はできました。というより、本当におしゃべりが楽しい息子でした。

ケインが言っていた「『かわいそう』と言われるより、『頑張ってるね』と言われたい」。これには彼の隣りで障害の世界を少し知ることができた私も大きく頷き「その通りだね」と言いたい言葉です。

ケインを亡くした2年後から、小学校の特別支援級の教育サポーターのボランティアをしましたが、みんな本当に頑張っているんです! その子のペースで着実に成長しています。親はその姿を見るだけで嬉しい! 本当に幸せでした。私の子育ての口癖は「頑張ってるよ」。それは三男を授かってから自然に口に出てくるようになった言葉でした。上の2人の大学生の息子達にも未だに「頑張ってるよ」と声をかけています(笑)。

今月号の読み物連載「私たちのCHALLENGE STORY」のテーマは発達障害です。みんなが一生懸命生きている世界を知ってもらえたら嬉しいです。いろいろな人達が発達障害に興味を持ち、少し困っている様子を見たら、自然に手を貸してくれる友達が増えることを願っています。

孫 理奈
FROM孫 理奈 ライター歴6年目。元ビーチバレー選手の韓国人と国際結婚し、大学生の息子2人の母。三男を9年前に難病で亡くし、著書に「ケイン愛してるよ」がある。現在韓国語を勉強中。主に「チャレンジSTORY」を担当し全国を飛び回って、取材先での人との出会いを楽しんでいます。
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